移植患者调查问卷
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移植患者调查问卷
您好！感谢您在百忙之中抽出时间填写《移植患者调查问卷》，此问卷旨在于了解移植患者的术后状况及需求，以便更好地帮助患者实现移植术后康复，长期存活。请各位依据您最真实的状况和意见来填写，回答结果保密。问卷采取匿名方式，仅用于科学研究。对于你的支持，我们表示衷心的感谢！
Q1:您是移植患者本人还是患者家长？
本人（18岁以上）
本人（未满18岁）
患者家属（患者18岁以上）
患者家属（患者未满18岁）
Q2:请问您/您孩子的年龄段是？
0～1岁（婴儿期）
1～5岁（幼儿期）
6～10岁（学龄期）
11 ～17岁（青少年期）
其他
Q3:您/您孩子的性别是？
男
女
Q4:您/您孩子的移植类型是？
肾移植
肝移植
其他
Q5:您/您孩子已经移植多少年？
1年以内
1~3年
3~5年
5~10年
10年以上
Q6:在选择移植手术前，您最关心以下哪几类问题？
移植需要满足什么样的条件？
移植后可以存活多长时间？ 移植肾可以用多久？
子女可以接受父母的器官捐赠吗？
如何选择移植医院和手术医生？
移植手术需要多少费用？手术后每个月估计会花费多少费用？
移植手术的成功率高吗？
除了移植外，还有没有别的治疗方法？
移植后对日常生活、生长发育以及学习是否影响？
Q7:在选择移植手术前，除以上内容，您是否还有其他较为关注的问题？
无
有：
Q8:移植术后，您最想了解以下哪一类知识？
术后并发症
用药问题
术后饮食运动
生育与性
移植患儿的生长发育
术后排斥反应
术后感染
术后复查及指标类问题
术后的康复保健项目
术后心理健康
移植肾的长期存活
二次移植
Q9:移植术后，除以上知识，您是否还有其他较为关注的内容？
无
有：
Q10:在移植术前，您/您孩子是否就已经存在以下疾病？
无
肥胖
肿瘤
糖尿病
高尿酸
高血压
冠心病
精神疾病
骨质疏松
其他
Q11:在经历移植手术后，您/您孩子是否在术后新发生了以下并发症？【若在移植前就存在以下疾病请填无】
无
肥胖
肿瘤
术后糖尿病
高尿酸
高血压
冠心病
精神疾病
骨质疏松
其他
Q12:关于术后并发症，在日常生活中或与移友的交流中，哪些情况是您最关心的或者普遍发生的？ 【最多选4个】
移植部位发生疼痛、不适等症状
发生了泌尿系统疾病，例如出现血尿、肾积水等
术后发生了感染，如肺炎、BK病毒等
手术之后发生肿瘤怎么办？
手术之后发生了心脑血管疾病
移植术后糖尿病
手术后心理的调节
骨骼、关节疾病
是否有后遗症，并影响后期日常生活？
其他
Q13:您目前是否在使用免疫抑制类药物？
否，没有使用
是，目前仍在使用中
Q14:您目前使用的免疫抑制药物是
依维莫司
硫唑嘌呤
吗替麦考酚酯
阿莫西林
咪唑立宾
环磷酰胺
激素
头孢拉定
环孢素A
他克莫司
雷帕霉素
莱佛米特
抗胸腺细胞球蛋白(ATG)
其他
Q15:您/您孩子目前使用的药物是：
硫唑嘌呤
吗替麦考酚酯
咪唑立宾
环磷酰胺
激素
环孢素A
他克莫司
雷帕霉素
依维莫司
莱佛米特
抗胸腺细胞球蛋白(ATG)
其他
Q16:以下相关免疫抑制药物的用药知识，您最关心：【最多可选4个】
服用的药物会发生哪些副作用？发生后应该如何处理？
服用的其他药物会不会影响的血药浓度？
这些药物是否会对生长发育有影响？
心脏病/高血压/糖尿病/感冒等常规药物，是否会影响移植肾功能？可以吃吗？
日常生活中，哪些药物/食物是不能吃的？
这么多药物，应该怎么吃？如何根据身体指标调整用量？
如果服药后发生呕吐、腹泻，要怎么办？漏服药物怎么办？
其他
Q17:关于排斥反应，您最想了解哪方面的内容？【最多可选4个】
要怎么知道自己/孩子可能会发生排斥？ 如何提前预测发生排斥的几率？
如果发生了排斥要怎么办？
怎么提前预防排斥反应？
发生排斥后，要怎么治疗？能治好吗？
发生排斥后，要做什么检查？
排斥反应治疗好之后，对移植物有影响吗？
曾经发生排斥反应，再次复发的几率有多大？
是否有后遗症，并影响后期日常生活？
其他
Q18:移植术后，您/您孩子是否发生过感染？
无感染
伤口感染
尿路感染
上呼吸道感染，例如感冒
消化道感染，例如肠胃炎
肺部感染，例如肺炎
其他
Q19:如果您/您孩子曾经发生过的感染，其感染类型为？
细菌感染
真菌感染
巨细胞病毒感染
BK病毒感染
其他
Q20:关于术后感染，您最关心：【最多可选3个】
怎么才能预防感染？
要如何知道可能发生的感染？
如果发生感染，应该怎么做？
如果发生感染，会对我的移植物有影响吗？
需要做什么检查来确诊感染？
是否有后遗症，并影响后期日常生活？
其他
Q21:关于术后复查及指标类，您最想了解哪方面的内容？【最多可选3个】
应该多久复查一次？
复查需要做什么检查？
复查过程中需要注意什么内容？
如何判断指标是否属于正常？
化验单中显示的指标偏高/偏低代表着什么，是否是移植物有问题？
如何改善指标的偏高/偏低？
其他
Q22:在术后复查各项指标中，哪些指标是您最为关注的？【最多选5个】
血常规
尿常规
肝功能
血肌酐值
电解质
血糖
血脂
血药浓度
病毒检测
HLA抗体检测
肿瘤标志物筛查
肾活检
移植肾彩超
其他
Q23:关于术后康复保健，您最关注：
移植术后怎么吃，饮食注意事项
移植术后可以运动吗？适合哪些运动？
移植术后可以生育和结婚吗？
移植术后可以上学吗？
术后肥胖怎么办？
怎么才能延长移植肾的存活时间？
其他
Q24:移植术后，您觉得在日常生活中，哪方面受到的影响最大？
饮食习惯
运动出行
学习
生长发育
心理健康
其他
Q25:移植术后，您/您孩子是否会出现性格等方面的变化？
无
是
Q26:移植术后，您/您孩子是否会觉得自己与同龄人不一样？
非常同意
比较同意
一般
比较不同意
非常不同意
Q27:移植术后，您/您孩子是否会觉得自己难以融入到集体中？
非常同意
比较同意
一般
比较不同意
非常不同意
Q28:您是否愿意在线上学习移植相关知识？
愿意
不愿意
Q29:您愿意的线上课程学习频率为：
每天
每周3~4次
每周1~2次
每2周一次
每月一次
看到就学习一下
其他
Q30:您最喜欢哪种形式的线上课程？
直播
图文
音频
视频
其他
Q31:如果有全国知名移植专家在线上授课，您是否有意愿购买？
愿意购买
不愿意购买
Q32:您能接受的单次付费课程（每次课程时长为30分钟左右）的定价为多少？
9.9元以内
9.9~19.9元
19.9~29.9元
29.9~59.9元
60元以上
Q33:如果有国内知名移植专家进行1对1的线上咨询服务，针对您遇到的移植问题进行详细解答，每次咨询时间40分钟左右，您能接受的咨询价格是？
1000~2000
2000~3000
3000~4000
4000~5000
5000~6000
6000以上
不需要该服务
其他
Q34:请问您的年龄是？
18~30岁
30~40岁
40~50岁
50~60岁
60岁以上
Q35:您的性别是？
男
选项2
Q36:您已经移植多少年？
1年以内
1~3年
3~5年
5~10年
10~20年
20年以上
Q37:在选择移植手术前，您最关心以下哪几类问题？
移植需要满足什么样的条件？
移植后可以存活多长时间？
活体移植与尸体移植有哪些区别？
如何选择移植医院和手术医生？
移植手术需要多少费用？手术后每个月估计会花费多少费用？
移植手术的成功率高吗？
除了移植之外，还有没其他的治疗方法？
Q38:在选择移植手术前，除以上内容，您是否还有其他较为关注的问题？
无
有：
Q39:移植术后，您最想了解以下哪一类知识？
术后并发症
用药问题
术后饮食运动
生育与性
术后排斥反应
术后感染
术后复查及指标类问题
术后的康复保健项目
移植肾的长期存活
Q40:移植术后，除以上知识，您是否还有其他较为关注的内容？
无
有：
Q41:在移植术前，您是否就已经存在以下疾病？
无
肿瘤
糖尿病
高尿酸
高血压
冠心病
精神疾病
骨质疏松
其他
Q42:在经历移植手术后，您是否在术后新发生了以下并发症？【若您在移植前就存在以下疾病请填无】
无
肿瘤
术后糖尿病
高尿酸
高血压
冠心病
精神疾病
骨质疏松
其他
Q43:关于术后并发症，在日常生活中或与移友的交流中，哪些情况是您最关心的或者普遍发生的？ 【最多选4个】
移植部位发生疼痛、不适等症状
发生了泌尿系统疾病，例如出现血尿、肾积水等
术后发生了感染，如肺炎、BK病毒等
手术之后发生肿瘤怎么办？
手术之后发生了心脑血管疾病
移植术后糖尿病
手术后心理的调节
骨骼、关节疾病
其他
Q44:您目前是否在使用免疫抑制类药物？
否，没有使用
是，目前仍在使用中
Q45:您目前使用的免疫抑制药物是：
依维莫司
硫唑嘌呤
吗替麦考酚酯
阿莫西林
咪唑立宾
环磷酰胺
激素
头孢拉定
环孢素A
他克莫司
雷帕霉素
莱佛米特
抗胸腺细胞球蛋白(ATG)
其他
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