您好！
随着“冰桶挑战”如火如荼的进行，罕见病群体越来越受到大众的关注，作为罕见病群体的一员和通过前期访谈，我们深深的感到罕见病家庭的整体心理深深影响着患者的病情和成长，所以希望您根据实际情况如实填写。您的回答将有助我们团队对于罕见病家庭心理更深入的了解，也有助于我们开展下一步的辅导工作，谢谢您的大力支持。
ICAN协力营“屋言”心理关爱中心 2014年10月11日
问卷负责人：闫潇 联系方式：18883702808
填表说明：
①请您根据实际情况选择符合您条件的答案，或者在_______处填上适当的内容。
②若无特殊说明，每一个问题只能选择一个答案。
③填写问卷时，请不要与他人商量。
④本次调查不用填写姓名，答案无正误之分，统计资料我们将严格保密，请您放心填写。
⑤如有疑问或者需要人工帮忙填写可以拨打上面负责人的电话，再次表达谢意！