尊敬的先生/女士:
首先感谢您对本项目的支持,您如果有意愿参与本次调查,请仔细阅读下文。
1.调查背景
慢性粒细胞白血病是一种发生在造血干细胞的恶性骨髓增殖性疾病。随着现代分子生物学技术的发展,逐步揭开了慢性粒细胞白血病发病机制,慢性粒细胞白血病治疗方法发生了革命性变化。伊马替尼、尼罗替尼以及达沙替尼等新药的引进给广大患者带来福音。为了更好地了解慢性粒细胞白血病的诊治现状、患者的生理、经济、精神负担以及治疗的需求,深圳市血液病研究所发起开展本次“慢性粒细胞白血病调研”的问卷调查。
2.调查内容
本次调查内容主要包括您的基本信息、诊断检查相关信息、治疗用药相关信息、治疗满意度调查以及停药的意愿等。
3.调查意义
参与本次调查您不会有直接的受益,但本次调查获得的数据可以指导慢粒的诊治管理、医保和援助计划的实施以及生活质量的提高,为本市乃至全国的医疗卫生事业做出一份贡献。
4.隐私保护
本调查对您健康及隐私无风险。保留姓名电话是为了方便调研联系。若本调查数据用于学术论文的发表,我们将采取严密措施对您的信息进行保密。
如果您已经了解了本次调查的相关情况,经过充分考虑并同意参加此次调查,并授权我们使用您的个人医疗信息,请您在下文选择同意。本次调查大概会占用您20分钟左右时间。
1-没有;2-有点;3-相当;4-非常 | |
1.您腹部疼痛或不适吗? | ★ ★ ★ ★ |
2.您口干吗? | ★ ★ ★ ★ |
3.您体重发生了变化吗? | ★ ★ ★ ★ |
4.您皮肤瘙痒、干燥、变色或脱落吗? | ★ ★ ★ ★ |
5.您头痛吗? | ★ ★ ★ ★ |
6.您肌肉或关节疼痛吗? | ★ ★ ★ ★ |
7.您掉发吗? | ★ ★ ★ ★ |
8.您盗汗吗? | ★ ★ ★ ★ |
9.您反酸或烧心吗? | ★ ★ ★ ★ |
10.您昏昏欲睡吗? | ★ ★ ★ ★ |
11.您身体肿胀吗?(脚踝、小腿或眼部) | ★ ★ ★ ★ |
12.您尿频尿急吗? | ★ ★ ★ ★ |
13.您眼部有问题吗?(出血、畏光、干眼、流泪或异物感) | ★ ★ ★ ★ |
14.您肌肉痉挛吗?(抽筋) | ★ ★ ★ ★ |
15.您常情绪波动吗? | ★ ★ ★ ★ |
16.您常担心未来的健康吗? | ★ ★ ★ ★ |
17.您会因为疲劳而影响日常活动吗? | ★ ★ ★ ★ |
18.您常担心被其它疾病感染吗? | ★ ★ ★ ★ |
19.您会因为疾病而对身体不满意吗? | ★ ★ ★ ★ |
20.您治疗的负担重吗? | ★ ★ ★ ★ |
21.您需要亲人或朋友帮助来应对疾病吗? | ★ ★ ★ ★ |
22.您对治疗感到满意吗? | ★ ★ ★ ★ |
23.您对获得的疾病或治疗信息满意吗? | ★ ★ ★ ★ |
24.您对社交生活感到满意吗?(包括和亲人或朋友) | ★ ★ ★ ★ |
1-没有;2-有点;3-相当;4-非常 | |
1.您从事一些费力的活动有困难吗?(如提重的购物袋) | ★ ★ ★ ★ |
2.长距离行走对您来说有困难吗? | ★ ★ ★ ★ |
3.户外短距离行走对您来说有困难吗? | ★ ★ ★ ★ |
4.您白天需要呆在床上或椅子上吗? | ★ ★ ★ ★ |
5.您在吃饭、穿衣、洗澡或上厕所时需要他人帮忙吗? | ★ ★ ★ ★ |
6.您在工作和日常活动中是否受到限制? | ★ ★ ★ ★ |
7.您在从事您的爱好或休闲活动时是否受到限制? | ★ ★ ★ ★ |
8.您有气短吗? | ★ ★ ★ ★ |
9.您有疼痛吗? | ★ ★ ★ ★ |
10.您经常需要休息吗? | ★ ★ ★ ★ |
11.您睡眠有困难吗? | ★ ★ ★ ★ |
12.您觉得虚弱吗? | ★ ★ ★ ★ |
13.您食欲不振(没有胃口)吗? | ★ ★ ★ ★ |
14.您觉得恶心吗? | ★ ★ ★ ★ |
15.您有呕吐吗? | ★ ★ ★ ★ |
16.您有便秘吗? | ★ ★ ★ ★ |
17.您有腹泻吗? | ★ ★ ★ ★ |
18.您觉得累吗? | ★ ★ ★ ★ |
19.疼痛影响您的日常活动吗? | ★ ★ ★ ★ |
20.您集中精力做事有困难吗,如读报纸或看电视? | ★ ★ ★ ★ |
21.您觉得紧张吗? | ★ ★ ★ ★ |
22.您觉得忧虑吗? | ★ ★ ★ ★ |
23.您觉得脾气急躁吗? | ★ ★ ★ ★ |
24.您觉得压抑(情绪低落)吗? | ★ ★ ★ ★ |
25.您感到记忆困难吗? | ★ ★ ★ ★ |
26.您的身体状况或治疗影响您的家庭生活吗? | ★ ★ ★ ★ |
27.您的身体状况或治疗影响您的社交活动吗? | ★ ★ ★ ★ |
28.您的身体状况或治疗使您陷入经济困难吗? | ★ ★ ★ ★ |
1-非常差;4-一般;7-非常好 | |
29.您如何评价在过去一星期内您总的健康情况? | ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ |
30.您如何评价在过去一星期内您总的生命质量? | ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ |
55题 | 被引用4次