深圳市慢性粒细胞白血病调研


尊敬的先生/女士:

 

    首先感谢您对本项目的支持,您如果有意愿参与本次调查,请仔细阅读下文。

 

1.调查背景

    慢性粒细胞白血病是一种发生在造血干细胞的恶性骨髓增殖性疾病。随着现代分子生物学技术的发展,逐步揭开了慢性粒细胞白血病发病机制,慢性粒细胞白血病治疗方法发生了革命性变化。伊马替尼、尼罗替尼以及达沙替尼等新药的引进给广大患者带来福音。为了更好地了解慢性粒细胞白血病的诊治现状、患者的生理、经济、精神负担以及治疗的需求,深圳市血液病研究所发起开展本次“慢性粒细胞白血病调研”的问卷调查。

 

2.调查内容

    本次调查内容主要包括您的基本信息、诊断检查相关信息、治疗用药相关信息、治疗满意度调查以及停药的意愿等。

 

3.调查意义

    参与本次调查您不会有直接的受益,但本次调查获得的数据可以指导慢粒的诊治管理、医保和援助计划的实施以及生活质量的提高,为本市乃至全国的医疗卫生事业做出一份贡献。

 

4.隐私保护

    本调查对您健康及隐私无风险。保留姓名电话是为了方便调研联系。若本调查数据用于学术论文的发表,我们将采取严密措施对您的信息进行保密。

 

    如果您已经了解了本次调查的相关情况,经过充分考虑并同意参加此次调查,并授权我们使用您的个人医疗信息,请您在下文选择同意。本次调查大概会占用您20分钟左右时间。

 

 


您是否了解以上内容,并同意参加本次调研?
同意
不同意
您的姓名?
    ____________
您的出生日期?
您的性别?
您的年龄?
    ____________
您的受教育程度?
初中及以下
高中
大专
本科
硕士及以上
您的婚姻状况?
已婚
未婚
您的联系方式?
    ____________
您是否参加医保?
您第一次发现这个病的时间?
您当时去医院看病的原因?
常规体检
身体不适
您当时具体有哪些不适?(可多选)
发热
头昏
盗汗
厌食
腹痛腹胀
乏力
体重减轻
疼痛
出血
无任何不适
其它
您当时的诊断分期为?
慢速期
加速期
急变期
未分期
您家里是否有人得过肿瘤?
不清楚
您有无合并其它疾病?
有,具体是
您目前在哪家医院就诊?
    ____________
您是否用过国产伊马替尼?(昕维)
用药的起止时间为?(填写“年份+月份”,如“2009.1”;如果现在仍在服用则填写“至今”)
开始    ____________
止    ____________
是否有医保报销?
有,报销比例为%
用药后有哪些身体不适?(可多选)
皮疹
腹泻
咳嗽
恶心呕吐
结膜炎、结膜出血
口腔炎
腹痛
头痛
关节痛
肌肉痛
听力下降
身体肿胀
无任何不适
其他,为
您是否用过印度产伊马替尼?
用药的起止时间为?(填写“年份+月份”,如“2009.1”;如果现在仍在服用则填写“至今”)
开始    ____________
止    ____________
是否有医保报销?
有,报销比例为%
用药后有哪些身体不适?(可多选)
皮疹
腹泻
咳嗽
恶心呕吐
结膜炎、结膜出血
口腔炎
腹痛
头痛
关节痛
肌肉痛
听力下降
身体肿胀
无任何不适
其他,为
您是否用过瑞士产伊马替尼?(格列卫)
用药的起止时间为?(填写“年份+月份”,如“2009.1”;如果现在仍在服用则填写“至今”)
开始    ____________
止    ____________
是否有医保报销?
有,报销比例为%
用药后有哪些身体不适?(可多选)
皮疹
腹泻
咳嗽
恶心呕吐
结膜炎、结膜出血
口腔炎
腹痛
头痛
关节痛
肌肉痛
听力下降
身体肿胀
无任何不适
其他,为
您是否用过尼洛替尼?(达希纳)
用药的起止时间为?(填写“年份+月份”,如“2009.1”;如果现在仍在服用则填写“至今”)
开始    ____________
止    ____________
是否有医保报销?
有,报销比例为%
用药后有哪些身体不适?(可多选)
皮疹
腹泻
咳嗽
恶心呕吐
结膜炎、结膜出血
口腔炎
腹痛
头痛
关节痛
肌肉痛
听力下降
身体肿胀
无任何不适
其他,为
您是否用过达沙替尼?(施达赛)
用药的起止时间为?(填写“年份+月份”,如“2009.1”;如果现在仍在服用则填写“至今”)
开始    ____________
止    ____________
是否有医保报销?
有,报销比例为%
用药后有哪些身体不适?(可多选)
皮疹
腹泻
咳嗽
恶心呕吐
结膜炎、结膜出血
口腔炎
腹痛
头痛
关节痛
肌肉痛
听力下降
身体肿胀
无任何不适
其他,为
您曾经服用过哪些药后,进行了更换,更换的原因是?(可多选)
国产伊马替尼,换药原因
印度产伊马替尼,换药原因
格列卫,换药原因
达希纳,换药原因
施达赛,换药原因
未曾进行换药
您是否尝试过停药或者减少药物剂量?
您是否存在忘记服药的情况?
有,三个月内会忘记几次
您对治疗的满意度?             
非常满意
基本满意
一般
不满意,不满意的原因为
您对医保的满意度?             
非常满意
基本满意
一般
不满意,不满意的原因为
您对援助计划的满意度?             
非常满意
基本满意
一般
不满意,不满意的原因为
据研究表明,TKI 停药 2 年后有 40%能够保持分子学缓解,而有 60%的人会复发,根 据您掌握的信息,您对本病的预期治疗目标是: 
完全治愈,监测指标完全正常
有正常寿命,并有质量地生活
有正常寿命即可
防止疾病进展迅速
您将来是否有停药的打算?
不确定
您希望停药的原因是?(可多选)
经济原因
药物副作用
隐私需求
生育需要
生活不便
家庭成员要求
其他
您不希望停药的原因?(可多选,如将来有停药的打算,该题可以跳过不填)
担心复发
频繁监测
无法回归援助项目
家庭成员反对
其他
您觉得您家人对停药的问题怎么看?
支持,原因是
反对,原因是
不确定
对于慢粒您比较关心的问题的是?(可多选)
副作用
停药问题
药物疗效
新药进展
药物费用
医保政策
其他
您一天会有几次想到慢粒这个疾病? 
多于一次
吃药时想到
相对较少
您听医生使用过下列哪些词语? (可多选)
血液学缓解
细胞学缓解
分子学缓解
完全分子学缓解
主要分子学缓解
BCR-ABL
费城染色体
都没听过
您对下列哪些词语感到疑惑? (可多选)
血液学缓解
细胞学缓解
分子学缓解
完全分子学缓解
主要分子学缓解
BCR-ABL
费城染色体
没有疑惑
您认为完全分子学缓解意味着什么?
并没有治愈
心理负担减轻了
感到愉快高兴
能够拥有正常寿命
有停药的希望
将会不感到被动
药物副作用会减少
不用再做骨穿
不确定
您在接受治疗的这段时间内:
1-没有;2-有点;3-相当;4-非常
1.您腹部疼痛或不适吗? ★ ★ ★ ★
2.您口干吗? ★ ★ ★ ★
3.您体重发生了变化吗? ★ ★ ★ ★
4.您皮肤瘙痒、干燥、变色或脱落吗? ★ ★ ★ ★
5.您头痛吗? ★ ★ ★ ★
6.您肌肉或关节疼痛吗? ★ ★ ★ ★
7.您掉发吗? ★ ★ ★ ★
8.您盗汗吗? ★ ★ ★ ★
9.您反酸或烧心吗? ★ ★ ★ ★
10.您昏昏欲睡吗? ★ ★ ★ ★
11.您身体肿胀吗?(脚踝、小腿或眼部) ★ ★ ★ ★
12.您尿频尿急吗? ★ ★ ★ ★
13.您眼部有问题吗?(出血、畏光、干眼、流泪或异物感) ★ ★ ★ ★
14.您肌肉痉挛吗?(抽筋) ★ ★ ★ ★
15.您常情绪波动吗? ★ ★ ★ ★
16.您常担心未来的健康吗? ★ ★ ★ ★
17.您会因为疲劳而影响日常活动吗? ★ ★ ★ ★
18.您常担心被其它疾病感染吗? ★ ★ ★ ★
19.您会因为疾病而对身体不满意吗? ★ ★ ★ ★
20.您治疗的负担重吗? ★ ★ ★ ★
21.您需要亲人或朋友帮助来应对疾病吗? ★ ★ ★ ★
22.您对治疗感到满意吗? ★ ★ ★ ★
23.您对获得的疾病或治疗信息满意吗? ★ ★ ★ ★
24.您对社交生活感到满意吗?(包括和亲人或朋友) ★ ★ ★ ★
您在过去的一星期内:
1-没有;2-有点;3-相当;4-非常
1.您从事一些费力的活动有困难吗?(如提重的购物袋) ★ ★ ★ ★
2.长距离行走对您来说有困难吗? ★ ★ ★ ★
3.户外短距离行走对您来说有困难吗? ★ ★ ★ ★
4.您白天需要呆在床上或椅子上吗? ★ ★ ★ ★
5.您在吃饭、穿衣、洗澡或上厕所时需要他人帮忙吗? ★ ★ ★ ★
6.您在工作和日常活动中是否受到限制? ★ ★ ★ ★
7.您在从事您的爱好或休闲活动时是否受到限制? ★ ★ ★ ★
8.您有气短吗? ★ ★ ★ ★
9.您有疼痛吗? ★ ★ ★ ★
10.您经常需要休息吗? ★ ★ ★ ★
11.您睡眠有困难吗? ★ ★ ★ ★
12.您觉得虚弱吗? ★ ★ ★ ★
13.您食欲不振(没有胃口)吗? ★ ★ ★ ★
14.您觉得恶心吗? ★ ★ ★ ★
15.您有呕吐吗? ★ ★ ★ ★
16.您有便秘吗? ★ ★ ★ ★
17.您有腹泻吗? ★ ★ ★ ★
18.您觉得累吗? ★ ★ ★ ★
19.疼痛影响您的日常活动吗? ★ ★ ★ ★
20.您集中精力做事有困难吗,如读报纸或看电视? ★ ★ ★ ★
21.您觉得紧张吗? ★ ★ ★ ★
22.您觉得忧虑吗? ★ ★ ★ ★
23.您觉得脾气急躁吗? ★ ★ ★ ★
24.您觉得压抑(情绪低落)吗? ★ ★ ★ ★
25.您感到记忆困难吗? ★ ★ ★ ★
26.您的身体状况或治疗影响您的家庭生活吗? ★ ★ ★ ★
27.您的身体状况或治疗影响您的社交活动吗? ★ ★ ★ ★
28.您的身体状况或治疗使您陷入经济困难吗? ★ ★ ★ ★
矩阵打分题
1-非常差;4-一般;7-非常好
29.您如何评价在过去一星期内您总的健康情况? ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★
30.您如何评价在过去一星期内您总的生命质量? ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★

55题 | 被引用4次

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