春苗慈善基金会复杂先心患儿需求调研问卷

感谢您能抽出几分钟时间来参加本次答题,现在我们就马上开始吧!

一.孩子和受访者基本信息

孩子姓名
    ____________
孩子年龄
0-12月
1-3周岁
3-6周岁
6-7周岁
7岁以上
孩子性别
孩子家乡
    ____________
孩子民族
    ____________
您是孩子的
父亲
母亲
爷爷
奶奶
姥爷
姥姥
其他
您的年龄
25岁及以下
26-35岁
36-45岁
46-55岁
56-65岁
66岁及以上
您的文化程度
小学及以下
初中
高中或中专
大专
本科及以上
在京治疗期间,孩子最主要照顾者
母亲
父亲
祖/外祖父母
兄弟姐妹
其他亲戚
保姆
其他
来京至今时间
10天及以下
11-20天
21-30天
31天及以上
在京期间,每天租房多少钱
100元及以下
101-200元
201-300元
301元及以上
其他(如不租房,在医院楼道里过夜,或者在亲戚朋友家借助住)

二.病情诊断和病情告知

孩子的病情诊断(可多选)
室间隔缺损
房间隔缺损
法洛四联症
肺动脉高压
大动脉转位
卵圆孔未闭
单心房
单心室
主动脉缩窄
主动脉瓣关闭不全
心内膜垫缺损
右室双出口
肺动脉闭锁
动脉导管未闭
其他
孩子在这次治疗过程中,有反复出入院的情况吗?
有,1次
有,2次
有,3次
有,4次及以上
孩子知道她/他生病吗?
清楚知道
知道一部分
完全不知道
不适用
孩子知道她/他为什么住院吗?
清楚知道
知道一部分
完全不知道
不适用
您想让孩子知道关于生病、住院和手术的事情吗?
比较矛盾
完全不想
不适用
您会和孩子说治疗过程和手术过程吗?
会,详细告诉孩子
会,和孩子说一部分
不会和孩子说
不适用
如果您要告诉孩子关于生病、住院和手术的情况,您会用什么方式? (可多选)
讲故事的方式
游戏的方式
直接告诉
让医护人员告诉
让孩子信任的人告诉
不知道用什么方式告诉
不适用
其他

三、孩子的适应情况和需求

孩子目前的治疗阶段
住院前
检查中
已住院等手术
术后在重症
术后在小监护
术后已陪护
孩子术后至今多少天
    ____________
孩子在本次治疗过程中的适应情况
良好
一般
不适用
不理想,具体描述
孩子目前的精神状态
良好
一般
不适用
不理想,具体描述
孩子入院前后的变化(可多选)
适应良好
变得不爱说话
在病房经常哭闹
见到医护人员容易哭闹
变得暴躁
不适用
其他,具体描述
孩子在病房经常做什么(可多选)
玩电子游戏
看动画片
画画写字
玩玩具
看书
和病区小朋友玩
和陪护人玩
不适用
其他,具体描述
您觉得孩子目前除了治疗以外,还有什么需求(可多选)
父母陪伴
玩乐
学习
同伴关系
外界关怀
不适用
其他,具体描述
孩子在家时最喜欢做什么
    ____________
孩子有什么心愿
    ____________

四.家长的照顾状态和支持系统

家长在京照顾孩子的状态(可多选)
很开心
身体疲惫
心理压力大
没有了个人生活
能力不足
缺乏支持
面对孩子没有耐心
其他,具体描述
孩子本次住院期间,家长有没有时间放松
完全没有
偶尔有
经常有
不适用
其他
如果有时间放松,是如何实现的(请按受访者描述填写)
    ____________
在京治疗期间,家长和孩子在一起时,两个人会做些什么 (可多选)
陪孩子闲聊/讲故事
陪孩子看书
陪孩子看动画片
陪孩子玩玩具/做游戏
陪孩子谈心(情绪/想法)
其他,具体描述
孩子在京治疗期间,你们家获得过哪些人的支持 (可多选)
家人
朋友
病友
基金会工作人员
医护人员
其他
孩子在京治疗期间,你们家获得过什么形式的支持 (可多选)
资金支持
心理安慰
帮忙买东西
推荐基金会
推荐住处
看护孩子
其他,具体描述

五.对春苗社工的服务期待

您所知道的春苗社工服务有哪些(可多选)
手术资金
生活补助
协助就医
情绪支持
亲子互动
喘息服务(春苗社工的病房陪伴)
其他,具体描述
在住院期间,您愿意接受春苗社工的病房陪伴或者病房活动吗
愿意
不愿意
需要考虑
其他
您希望春苗社工的病房活动安排在什么时间合适
周一至周五9:30-10:30
周一至周五14:30-15:30
周六至周日9:30-10:30
周六至周日14:30-15:30
其他
除了以上这些,您还有其他想告诉我们的吗?
    ____________

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