血液病儿童照顾者照顾者准备度及照顾能力的现况调查
感谢您能抽出几分钟时间来参加本次答题，调查问卷答案无对错之分，请您根据实际情况在相应的〇内打＂Ｖ＂十分感谢您的合作！现在我们就马上开始吧！
附录1 患儿一般资料
患儿的年龄
＜3岁
3-5岁
6-10岁
11-20岁
患儿的性别
男
女
是否为独生子女
是
否
患儿诊断
急性淋巴细胞白血病
急性髓系白血病
再生障碍性贫血
淋巴瘤
其他
治疗阶段
6个月内
6个月至1年
1年以上
疾病严重程度
低危组
中危组
高危组
有无复发
有
无
是否接受骨髓抑制
是
否
是否做过手术
是
否
是否已进行化疗
是
否
是否发生严重并发症，如肺感染、胰腺炎
是
否
附录2 患儿照顾者一般资料
照顾者性别
男
女
照顾者年龄
＜20岁
20-30岁
30-40岁
41-50岁
＞50岁
婚姻状况
未婚
已婚
离异
丧偶
与患儿的关系
父亲
母亲
兄弟姐妹
（外）祖父母
其他
照顾者文化程度
小学及以下
中学
中专及大专
本科及以上
目前的工作状态
在职
离职
退休
无
居住地
农村
城镇
您家庭每月的经济收入：
＜3000元〇
3000-4000元〇
4000-5000元〇
＞5000元〇
您是否患有慢性疾病
否
一种
两种
三种及以上
患儿住院期间，您是否经常有以下症状
疲乏无力
心慌心悸
血压高
失眠
焦躁烦闷
哭泣
自我埋怨
其他
您持续照顾患儿时间（从患儿出生起）：
填空1 ____________
填空2 ____________
您平均每天照顾患儿多少小时
____________
该患儿是否有其他照顾者
是（有几位，与患儿关系）
否
您觉得照顾患儿压力大小？
无压力
有点压力
比较大压力
非常大压力
14.自觉健康状况： 很好〇 好〇 －般〇 不好〇
自觉健康状况
很好
好
一般
不好
附录3 照顾者准备度量表（Caregiver Preparedness Scale, CPS）
你已做好准备去照顾患者的生理需求 ★ ★ ★ ★ ★
你已经做好准备去照顾患者的情感需求 ★ ★ ★ ★ ★
你已经做好准备去了解患者需求并未其制定相关服务 ★ ★ ★ ★ ★
你已经做好准备去应对照护患者所产生的压力 ★ ★ ★ ★ ★
你已经做好准备为患者提供你们双方都满意的照顾 ★ ★ ★ ★ ★
你已经做好准备应对并处理患者发生的一些紧急状况 ★ ★ ★ ★ ★
你已经做好准备从医疗照顾系统获取帮助和信息资源 ★ ★ ★ ★ ★
总的来说，你已经做好准备去照顾患者 ★ ★ ★ ★ ★
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