高级别脑胶质瘤患者需求公益调研

为了帮助更多患者提高规范化诊疗观念，接受正规的疾病知识、治疗、护理、康复等教育，提高患者的生存获益，北京爱谱癌症患者关爱基金会在中国第一个脑胶质瘤患者关爱公益平台——“脑胶质瘤首护站”的基础上，进一步设立开展了“脑胶质瘤患者全程首护项目”。为胶质瘤患者提供专业科普教育的同时，也为患友们提供一对一的个性化咨询、随访服务、实战经验交流及公益项目对接。

倾听患友的声音，了解患友的需求。首护现发起针对高级别胶质瘤患者及家属的问卷调研，诚邀各位高级别胶质瘤患友及家属们参加，我们也将尽所能为患友们提供更切合的帮助。

调研问卷大概需要花费您5分钟时间，期待您的真实填写。我们为参与问卷调研的前150位高级别胶质瘤患友准备了一份小小的心意，在问卷提交前可以留下寄送地址，便于首护邮寄。

本次调研预计为期一周，希望您能帮忙转发其他脑胶质瘤患者或家属，让我们聆听更多患者的声音。首望相助，携手同行。感谢您的参与！

您的身份 (单选题 )

患者本人

患者家属

患者是什么类型的脑胶质瘤？ (单选题 )

新诊断高级别脑胶质瘤

首次复发高级别脑胶质瘤

多次复发高级别脑胶质瘤

高级别胶质瘤需要多学科团队诊疗和全病程管理，患者需要了解规范治疗的方案、在每个治疗环节的时间窗内完成治疗衔接，坚持定期随访，以及在治疗的全程获得专业的科普教育指导。请问以下哪些内容您需要得到帮助？（多选题)

了解高级别胶质瘤的规范治疗（各种治疗手段的原理、疗效、必要性、不良反应和应对等）

了解每个治疗环节的时间窗（前一个治疗后，间隔多久应该开始下一阶段的治疗、疗程多久等）

定期随访（为什么要随访、随访频率、随访检查哪些项目、是否需要有人提醒随访等）

全程科普教育指导（各治疗阶段的科普指导，我关心的问题能否得到专业、及时的解答，专家名医的科普课程是否能参加等）

您是否知道爱谱基金会的全程首护项目能为高级别胶质瘤患者的治疗全程提供全程管理的公益服务，包括规范化治疗的科普、治疗衔接时间窗的提醒、定期随访提醒，名医直播通知，个性化问题的解答等

知道，但不知道怎么参加

知道，已参加

不知道，想参加

不想参加

您是否知道，以下哪个是新发高级别胶质瘤的标准治疗方案 ? (单选题 )

手术

手术+放化疗

手术+放化疗+电场治疗

手术+放化疗+免疫治疗

手术+放化疗+中药

您是否知晓，新发高级别脑胶质瘤患者，放疗的时间窗是术后的2~6周？ (单选题 )

出院时医生告知过

自己查到过

患教课上介绍过

不知晓

您是否知晓，新发高级别胶质瘤同步放化疗后，标准治疗的下一步应尽早进行电场治疗？ (单选题 )

医生谈话告知过

患教课上学习过

自己查到过

不知晓

患者接受过何种治疗（多选题*）

手术治疗

放疗

化疗（如替莫唑胺）

肿瘤电场治疗

免疫治疗

靶向治疗（如贝伐单抗）

中药治疗

质子负离子治疗

现阶段，您和家人通过哪些渠道获取疾病治疗和护理康复等知识

（请按数字1-7排序，“1”为最常用的渠道）

咨询主治医生、护士

医护患教课

医院提供患教资料

首护公众号上的推文、课程

网上自行搜索

咨询学医的亲友

患者组织或患友交流

您希望获得疾病科普知识的形式有哪些？

（请按数字1-9排序，“1”为最希望的形式。）

问诊时咨询主治医生、护士

线上医护患教课，科普+互动

线下医护患教课，科普+互动

线上科普推文（文章、漫画、动画如首护的术前一堂课，术后一堂课）

印刷的患教资料

患友经验

一对一关爱问答

网上自行搜索

咨询学医的亲友

您最希望获取哪方面的科普知识和信息？

(排序题请填1-7数字排序，1为最需要)

疾病治疗的科普知识

治疗领域的创新进展

康复护理营养等日常照护要点

医保、救助、公益等经济解决方案

心理支持及关爱

病友经验分享

所在医院的就医攻略

患者教育对患者的获益：帮助患者理解医生的诊疗建议，客观理性的与医生共同商议做出重大诊疗决策，提升规范化治疗、提升依从性，提高生存获益，缓解焦虑、提升治疗信心。您认为学习疾病科普知识的最大阻力是什么？ (排序题请填1-6数字排序，1为最大的阻力)

没有意识到患教的重要性

没有时间精力

没有渠道获知患教内容

不知道哪个信息靠谱

专业名词太多看不懂

看多了害怕

您是否愿意分享您的治疗故事，激励更多的患友? (单选题 )

愿意以文字形式分享

愿意参加患者的会议一起交流

愿意以图像、视频的方式分享

不愿意

请填写您的收件信息，以便于首护邮寄小礼物

您的称呼： ____________

联系电话： ____________

邮寄地址： ____________

在诊疗过程中，您觉得还需要哪些帮助？

____________

15题 | 被引用1次

模板修改

使用此模板创建

高级别脑胶质瘤患者需求公益调研

相关模板