血友病患儿家庭压力源调查问卷
尊敬的受访者：感谢您参与本次问卷调查。本问卷旨在了解血友病患儿家庭面临的主要压力源，以便为相关支持服务提供参考。问卷采用匿名形式，所有数据仅用于研究目的。您的回答将对我们非常重要！
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您的孩子被诊断为血友病多长时间了？
A. 1年以内
B. 1-3年
C. 3-5年
D. 5年以上
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您认为以下哪些是您家庭面临的主要压力源？
A. 医疗费用负担
B. 日常护理压力
C. 孩子教育问题
D. 工作与照顾孩子的平衡
E. 社会歧视或误解
F. 心理压力（焦虑、抑郁等）
G. 其他[请填写]
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您家庭每月用于血友病治疗的平均费用约为：
A. 1000元以下
B. 1000-3000元
C. 3000-5000元
D. 5000元以上
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您认为目前的医疗保障政策对血友病患儿的覆盖程度如何？
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您每周需要花费多少时间专门照顾患儿？
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您是否因照顾患儿而影响了工作？
A. 是，不得不减少工作时间
B. 是，不得不放弃工作
C. 否，工作未受影响
D. 其他情况[请说明]
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您认为社会对血友病的认知程度如何？
不可能
极有可能
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9
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您家庭获得的社会支持主要来自：
A. 医疗机构
B. 血友病协会/组织
C. 亲友
D. 社区服务
E. 政府救助
F. 其他[请填写]
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您最希望获得哪方面的支持？
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您对改善血友病患儿家庭生活质量的建议是：
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